[随便说说]中重度特应性皮炎四年治病路 [复制链接]

四年求医181名还是182名，单单皮肤，相关花费几十W，灰尘，螨虫，汗液，热，蛋白质过敏，孩子放学回家来传，有老师和小朋友说我的病会传染小朋友都不来和我玩，我说你自己坚强，偶尔又回家传，妈妈，小朋友说我是病毒，我说，你要坚强。
有的时候压力真的太大了，带孩子去河边说要不我们死死掉算了，真的烦死了，孩子却远比大人来的更坚强，失败的过程是太多了，有一天遇到了一个网络上的医生，这医生说皮肤十天没有效果你就不要坚持了，用黄酒和蜂密做药引，在我之前的求医的医生中，有用蜂密治好干皮症的，虽然没能把我的孩子治好，所以我感觉还蛮有戏的，外用药浴，我说润肤露要用吗？他说不要用，我说你这个不合理，他说自己做，用药加廿油可以加强效果，我说你是个行家。
开始药浴了，二三点起来烧药水，然后七点叫醒孩子八点之前送到学校，下午接回来第二次，晚上睡觉之前第三次，记得刚刚开始的时候孩子全身起反应，眼睛因为自己脱掉的皮发炎了，然后十天之后不洗了，真接换上了用汗蒸，用蒸汽，高温下每一回都是惨叫，第一次蒸的时候全身发出风疹，事后抓了大概一个小时，只要在家里不上学我就给她蒸，一天最高的时候有四次，每次都是一场恶战，内服的药改过了一个方，因为效果不好，改成了调理茶，我说医生，这个是凉血的吗？他说不是，是养血的，我说之前看的凉血。
认识一个不是这个病的病友，银屑病，这个病就不那么痒，但是也是一张张皮掉下来，也是一个小女孩子，我和她的父母交流了一小时，了解了一下她也是最后就这样坚持下来的。
回首这几年，润肤露用了很多年，几天大梛就一支，不能运动，不能出汗，也不能拥抱太阳，不能乱吃，半夜天天抓几个小时，抗过敏的药吃的都耐药了，不是眼睛出问题，就是鼻子出问题，然后肚子也出问题，我曾经想这个孩子是上当派来折磨我的吗？心情难过的时候常常想放弃生命，想想这个多病的孩子总要坚强下去。很多人说你这么辛苦为什么要生这么多，我说为了这个生病的孩子，为了她能有一条活路，我是她最坚强的后盾，走就走最辛苦的路，因为未来是可期的。
生物制剂，大概我在小孩子刚刚发病的时候我就关注这个，那时中国还没有，我知道大概一W一针，现在中国很好，让生病的孩子能打的起，不过有些人已经打过了，效果不能让我满意，它只能解决皮肤暂时问题，别的问题在打的过程中还是会发作，比如我说的眼睛鼻子还有消化道。
中医，能看这个病的很少很少，这种孩子它的结节很多，而且很大，血液很热，性格很差，因为这个病让它们吃不好睡不好，
我家孩子我现在看看像是治好了，可以拥抱阳光，昨天带孩子去了亲子餐厅，让她吃了所有不能吃的东西，回来路上我发现鼻子开始流鼻水，然后晚上我又让她蒸了一次。然后鼻子神奇的好了…………。
说比较乱，反正每个特应性皮炎的父母大概就病的经历都可以写本书，我这些年都有一个习惯，看病就要配药，不管有用没用，然后拿回家自己去研究，也不是没有用，看病看到现在，我自己都能开药了，真的有点可笑。生活有的时候真的太辛苦，把自己也搞的一身病痛，但是人家都说母爱是伟大的，自己生的孩子，不论好坏自己也不能放弃，有的时候自己哭哭骂骂生活还是要坚强。